X

Haberler

Haberler

5 YTL'lik ilaçla hayata tutundular

Tıbben 'çaresi yok' denilerek adeta ölüme terk edilen 4 kızı için büyük mücadele veren bir baba, sonu mutlu biten bir hikayenin kahramanı oldu. İşte mucize gibi

 

GİRİŞ 17.12.2006 08:13

7 çocuklu Coşkun ailesinin 4 kızında 'Segawa hastalığı'na rastlandı. Baba Sahir Coşkun ile Anne Tenzile Coşkun, çocuklarının tedavisi için yılmadan mücadele ederek mutlu sona ulaştı. 

 

Yedi çocuklu Sahir ailesinin 4 kızında dünyada ender görülen Segawa hastalığına rastlandı. Uzun süre yatalak kalan Fatma (21), Türkan (17), Elif (16) ve Şükran Coşkun (13) kardeşlerin hastalığına, yıllarca teşhis konulamadı. Kardeşlerden en küçük olan Şükran henüz 4 aylıkken farklı bir teşhisle ameliyat edildi. Ancak Şükran ameliyattan sonra hiç yürüyemedi ve ablaları gibi yatağa mahkum oldu. Baba Sahir Coşkun, 4 hasta kızı ile gittiği hastanelerden, 'bu çocukların hastalığının tedavisinin olmadığı, tıbben yapılabilecek bir şeyin kalmadığı' sözleriyle evine gönderildi. Fatma 14, Elif 7, Türkan 5 ve Şükran ise 8 yıl boyunca yatalak kaldı. 

Umudunu yitirmeyen baba Sahir Coşkun, 14 yıl boyunca çocuklarının hastalıklarına çare aradı. Eşi Tenzile Coşkun'un gördüğü bir rüyanın tesiri ile 4 yıl önce Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne başvurdu. Burada iki yıl süren inceleme ve tetkiklerin ardından 4 kız kardeşin ilk kez bir Japon bilim adamı tarafından 1971 yılında isimlendirilen Segawa hastalığına yakalanma ihtimali belirdi. Tehşisin kesinleşmesi için hastalardan alınan doku ve kan örnekleri Japonya'ya götürülerek bulgular Japon Profesör Segawa'ya da doğrulatıldı. Teşhisin kesinleşmesinin ardından Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi uzmanları, 4 kız kardeşe ilaç tedavisine başladı. 

İki yıllık bir çalışma sonucunda 4 kardeşi kurtaran süreci Erciyes Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları-Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Sefer Kumandaş şöyle anlatıyor: 'İlaç kullanımıyla birlikte çocuklarda belirgin bir düzelme olduğunu gördük. Acaba yanılıyor muyuz diye ilacı kestiğimizde çocukların eski hallerine döndüğünü izledik ve Segawa hastası olduklarına kanaat getirdik. Yeniden hastalara ilaç tedavisi uygulamaya devam ettik. Daha önce götürüldükleri hastanelerde ölüme terk edilen hastalar ilaç tedavisinin ardından bir ay sonra yürümeye ve konuşmaya başladı.' 

Anne Tenzile Coşkun, 'Hastaneden telefon açıp 'Gelin çocuklarınızı alın!' dediklerinde 'öldüler mi' diye korkmuştuk. Kızlarımın cenazeleri ile karşılaşacağım korkusu yaşarken beni merdivenlerde koşarak karşıladılar. Heyecandan bayılıp düşmüşüm.' diyor. Teşhis için iki yıllık bir süreç geçtiğine dikkat çeken Prof. Dr. Kumandaş, Segawa'nın genetik bir hastalık olduğunu ve 1-15 yaşları arasında görüldüğünü anlattı. Prof. Dr. Kumandaş, 6 yaşından itibaren belirgin bir şekilde kendisini gösteren bu hastalığın çocukluk döneminde görülen beyin felci ve parkinson gibi hastalıklarla karıştırıldığı için teşhisinin çok güç olduğunu vurguladı. Türkiye'de yapılan kan veya idrar tahlilleri yahut MR bulgularıyla bu hastalığa tanı konulmasının mümkün olmadığını vurgulayan Prof. Dr. Kumandaş, Coşkun ailesinde görülen hastalığın da Türkiye'de bir ilk olduğunu aktardı. Segawa'nın genetik mutasyon hastalığı olduğunu ve bu zamana kadar 85 çeşidinin görüldüğünü kaydetti. 

Artık kızlarımı görmeye bile dayanamıyordum 

Baba Sahir Coşkun: Çocukların o halini görünce kahroluyordum. Elimden de bir şey gelmemesi yüzünden evimden kopmuştum. Gece yarılarına kadar evime giremiyor, onların çaresizliğini görmeye dayanamıyordum. Allah'a şükür tedavi olup iyileştiler. 

Hayal bile kuramazken çocuk sahibi oldum 

Fatma Coşkun (Vezir): 14 yıl boyunca hayal bile kuramadım. Sadece dudaklarımla annemle iletişim kurabiliyordum. 9 yaşına kadar hep bir köşede oturdum, insanlara dışarıdan baktım, içlerine giremedim. O zamanlar hayal bile kuramıyordum Tedaviden sonra evlenip yuva kurdum, şimdi bir çocuğum var. 

14 yaşında okula başladım alay edilince bıraktım 

Elif Coşkun: Tedavi görünce 14 yaşında okula başladım. 7 yaşındaki çocuklarla bir arada okumak çok zordu. Herkes yaşımın büyüklüğü ile alay ediyor, dalga geçiyordu. Aşağılanmalara daha fazla dayanamadım ve okulu bırakmak zorunda kaldım. 

 

Erciyes Tıp Fakültesi'nin büyük başarısı 

Yedi çocuklu Coşkun ailesinin 4 kızında dünyada ender görülen Segawa hastalığına rastlandı. Yıllarca yatalak yaşayan kız kardeşlerin rahatsızlığına, Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne gidene kadar bir türlü teşhis konulamadı. Fakültedeki 4 yıllık tedavi sürecinin ardından Coşkun ailesinin hayatı normale döndü. Hastalığı sebebi ile okula gidemeyen Fatma Coşkun (Vezir) yaşadıklarını ve duygularını şöyle özetliyor: '14 yıl boyunca hayal bile kurmaya cesaret edemedim. Yaşıtlarım evlendi, yuva kurdu. Şu anda her şey normal. Evlendim ve bir çocuğum var, eşimle çok mutluyum.'

 

Sağlıklı Çocuk Yetiştirme Formülü

Kayseri'de Özürlüler Haftası Nedeniyle Düzenlenen Etkinlige Katılan Erciyes Üniversitesi Çocuk Nörolojisi Ana Bilim Dalı Başkanı Prof.dr. Sefer Kumandaş, Sağlıklı Çocuk Yetiştirme ve Aile Planlaması Formülünü '3-3-33' Olarak Açıkladı.

14.05.2007 13:02 | Son Güncelleme: 14.05.2007 13:02

Kayseri’de Özürlüler haftası nedeniyle düzenlenen etkinlige katılan Erciyes Üniversitesi Çocuk Nörolojisi Ana Bilim Dalı Başkanı Prof.Dr. Sefer Kumandaş, sağlıklı çocuk yetiştirme ve aile planlaması formülünü ‘3-3-33’ olarak açıkladı.


Toplumda yer alan hurafe şeklindeki düşüncelerin çocuklara zarar verdiğini dile getiren Prof.Dr. Kumandaş, özürlü çocukların aileleri tarafından dışlanmasının doğru olmadığını söyledi.


İl Özel İdare Müdürmlüğü salonunda yapılan konferansta konuşan ve yüzde 40’ını çocuk nüfusun oluşturduğu Türkiye’de, 8.5 milyon özürlü olduğuna dikkat çeken Prof.Dr. Sefer Kumandaş, ailelere özürlü çocuk yetişmemek için ‘3-3-33’ formülünü önerdi. Prof.Dr. Kumandaş, “Sağlıklı çocuklar için 3 çocuktan başka yapmayın. İlk çocuğunuz ile ikincisi arasında 3 yaş bulunması sağlık açısından iyi olur. 33 yaşından yukarıda çocuk sahibi olmayı düşünmeyin” diyerek, formülünü anlattı.


Bazı hurafelerin çocukların özürlü olmasında ve yetiştirilmesinde etken olduğuna dikkat çeken Prof.Dr. Kumandaş, “Toplumumuzun bazı kesimlerinde, çocuk doğduktan 3 ezan okunana kadar beslememek gibi gereksiz hurafelere kapılıyorlar. Yanlış düşünce yüzünden, doğumdan hemen sonra beslenmesi gereken bebekler, beslenemedikleri takdirde özürlü olmasına neden oluyor. İleride gözlerinde körlüge kadar varabilen rahatsızlıklara ve psikolojik sorunlara yol açıyor” diye konuştu.


ÖZÜRLÜ ÇOCUKLARI SAKLAMAYIN


Özürlü çocukları bulunan ailelerin genellikle çocuklarını toplum içine çıkarmaktan çekindiklerini belirten Prof.Dr. Sefer Kumandaş, “Özürlü çocukları toplumdan kaçırmak hem topluma hem de çocuklarımıza karşı haksızlıktır. Çocukların saklanması, yobaz ve gerici bir yaklaşımdır. Aksine çocuklar topluma kazandırılmaları gerekir. Özürlerinizi saklayarak onlardan kurtulamazsınız. Bu davranış, size zarar verir” diye konuştu.

Kaynak: DHA

 

Ekran bağımlılığı çocukları unutturuyor

 

Türk insanının dizi ve kadın programlarına olan ilgisinin her geçen gün artmasıyla birlikte eğitimine önem verilmeyen çocukların suça teşvik edildiği belirtiliyor. 

Türk toplumunda çocukların eğitimi üzerinde, baba çalıştığı için her zaman annenin daha fazla etkisi olduğuna dikkat çeken Erciyes Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Sefer Kumandaş, annelerin sabahtan akşama kadar kadın programlarını ve müzik kanallarını takip etmesi sonrasında çocuklarda otistik veya hiperaktiflik sorunlarının görüldüğünü aktardı. 

Kadınları ‘aptal yerine koyan’ programların bağımlılık haline gelmesiyle birlikte çocukların sorunlarının dinlenmeyerek ‘canavarlaştırıldığını’ belirten Prof. Dr. Kumandaş, çocuklardaki sorunların ilkokul çağına kadar fark edilmediğini ancak öğretmenlerinin uyarısı sonrasında teşhis ve tedaviye başlandığını söyledi.

Annenin dizi ve kadın programlarından vakit ayırıp çocuğunu eğitmemesi sebebiyle çocuklarda ‘uyaran eksikliği’ sorununun ortaya çıktığını anlatan Kumandaş, “Anneyle birlikte çocukta ahlaki olmayan ve Türk kültür yapısıyla bağdaşmayan programları izlemek zorunda kalıyor. Zamanla ya hiperaktifleşiyor ya da otistik oluyor. Hiçbir tepkiye cevap vermiyor. Tedavi amaçlı gelen çocukların büyük çoğunluğunda uyaran eksikliğinden kaynaklanan sorunlar görülüyor. Bebeklik döneminde çok fazla kendisini göstermeyen bu tür problemler çocukların okula başlamasıyla birlikte ortaya çıkıyor. Okulda arkadaşlarıyla anlaşamaması, sürekli kavga edip etrafındaki kişi ve nesnelere zarar vermesi veya dersleri dinlemeyip öğretmenin tepkilerine karşı duyarsız kalınması sonrasında öğretmenlerin uyarısıyla ortaya çıkıyor” diye konuştu.

“ŞİMDİ YAPSIN SONRA UNUTUR” DEMEYİN

Ailelerin imkânı varsa çocuklarını kreşe göndermeleri tavsiyesinde bulunan Prof. Dr. Kumandaş, bu imkanı olmayan anne-babaların da çocukların gelişimi üzerinde yıkıcı etkiye sahip olan programları izlemekten kaçınmaları gerektiğini açıkladı. 

Ailedeki anne baba haricindeki dede, babaanne, anneanne gibi büyüklerin de çocukların ‘canavarlaşması’nda etkin rol oynadığının altını çizen Prof. Dr. Kumandaş, “Suç işleyen veya hata yapan çocuk anne-baba tarafından cezalandırılmak istenirken ailenin diğer büyükleri buna engel olur ve çocuğa destek verir. Bu desteği gören çocuk yaptığı olumsuz davranışları artırarak devam eder ve ileriki yaşlarda önüne geçilemeyecek hal alır. İnsanların her an suç işlemeye meyilli olduğu bu dönemde hiçbir aile büyüğünün ‘şimdi yapsın ileride unutur’ deme gibi bir lüksü olmamalıdır. Böyle bir düşünce çocukların aileler tarafından kendi elleriyle canavarlaştırılması anlamına gelir” dedi.

/ KAYSERİ

26.03.2007

 

ERÜ’lü Doktorlarında içinde bulunduğu ekipten büyük başarı

 

 14:56:03 | 2018-09-20 

 

Yale Üniversitesinden Prof. Dr. Murat Günel’in önderliğindeki İstanbul Bilim Üniversitesi Tıbbi Genetik AD Başkanı Prof. Dr. Ahmet Okay Çağlayan ve Yale Üniversitesi Genom Analiz Merkezi Direktörü Doç. Dr. Kaya Bilguvar, Erciyes Üniversitesi (ERÜ) Çocuk Nörolojisi Bölümünden Prof. Dr. Hüseyin Per, Prof. Dr. Hakan Gümüş, Doç Dr. Ayşe Kaçar Bayram ve Prof. Dr. Sefer Kumandaş’ın yaptığı araştırmada “Diensefalik-Mezensefalik Bileşke Bozukluğu” adı verilen hastalığa gen mutasyonunun sebep olduğu saptandı.
“Annals of Neurology” dergisinde yayımlanan Baş çevresinin küçüklüğü, entelektüel yetersizlik, otizm belirtileri gösteren ve sara nöbetleri geçiren hastalarda görülen ve “Diensefalik-Mezensefalik Bileşke Bozukluğu” adı verilen hastalığın nedeni bulundu.
Çalışma grubundan Prof Dr. Ahmet Okay Çağlayan, Gen mutasyonu tespit edilen ailelerin isterlerse sağlıklı çocuk sahibi olabileceklerini ekleyerek bu hastalıkların en önemli ortak özelliklerinden birisinin çekinik kalıtıma sahip olmaları ve akraba evliliğinin fazla olduğu toplumlarda daha çok görülmeleri olduğuna dikkat çekti. Hedeflerinin yapısal ve fonksiyonel beyin hastalıklarının genetik ve hücresel seviyede sebeplerini çözerek beyin gelişimini anlamak olduğunu söyleyen Prof. Dr. Ahmet Okay Çağlayan nihai hedeflerinin, genetik kökenli beyin hastalıklarını tedavi etmek olduğunu belirtti.
Araştırmacılardan Prof Dr Hüseyin Per ise tanısı mümkün olmayan bir grup hastalığın artık genetik bilimindeki çığır acıcı buluşlardan sonra tanılarının konulmaya başlandığını ifade ederek bu çalışmaların tüm basamaklarının tamamının ülkemizde yapılır hale gelmesinin mutluluk vereceğini ifade etti. Araştırmacılardan Prof Dr Hakan Gümüş ise multidisipliner çalışmanın önemine dikkat çekerek sonuca varmak bazen zor ve uzun süren çalışmalar ile olabilmektedir. Diğer merkezlerle ortak çalışmalar yaparak ülkemiz adına güzel işler yapmanın memnuniyet verici olduğunu ifade etti.

 

 

‘Bileşke bozukluğu’ hastalığının sebebi bulundu

Kayseri Tabip Odasınca, farklı üniversitelerde görev yapan doktorların bir araya gelerek oluşturdukları çalışma grubunun yaptığı araştırmada, "bileşke bozukluğu" adı verilen hastalığın gen mutasyonundan kaynaklandığının belirlendiği bildirildi. Çalışma grubunun yaptığı araştırmanın Annals of Neurology dergisinde yayımlandı.

17:32 - 

Farklı üniversitelerde görev yapan doktorların bir araya gelerek oluşturdukları çalışma grubunun yaptığı araştırmada bileşke bozukluğu (Diensefalik-Mezensefalik) adı verilen hastalığın gen mutasyonundan kaynaklandığının belirlendiği bildirildi.

Kayseri Tabip Odasından yapılan açıklamaya göre, Yale Üniversitesinden Prof. Dr. Murat Günel’in önderliğinde İstanbul Bilim Üniversitesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Ahmet Okay Çağlayan, Yale Üniversitesi Genom Analiz Merkezi Direktörü Doç. Dr. Kaya Bilguvar, Erciyes Üniversitesi (ERÜ) Çocuk Nörolojisi Bölümünden Prof. Dr. Hüseyin Per, Prof. Dr. Hakan Gümüş, Doç Dr. Ayşe Kaçar Bayram ve Prof. Dr. Sefer Kumandaş, hastalığı araştırmak için çalışma grubu oluşturdu.

Çalışma grubunun yaptığı araştırma sonucunda bileşke bozukluğu adı verilen hastalığa gen mutasyonunun sebep olduğu saptandı.

“AMAÇ, GENETİK KÖKENLİ BEYİN HASTALIKLARINI TEDAVİ ETMEK”

Açıklamada görüşlerine yer verilen çalışma grubundan Prof. Dr. Ahmet Okay Çağlayan, gen mutasyonu tespit edilen ailelerin isterlerse sağlıklı çocuk sahibi olabileceklerini kaydetti.

Bu hastalığın, akraba evliliği ve kişilerin çekinik kalıtıma sahip olmalarından kaynaklandığını aktaran Çağlayan, “Hedefimiz, yapısal ve fonksiyonel beyin hastalıklarının genetik ve hücresel seviyede sebeplerini çözerek beyin gelişimini anlamak. Nihai hedefimiz ise  genetik kökenli beyin hastalıklarını tedavi etmektir.” ifadelerini kullandı.

Prof. Dr. Hüseyin Per de tanısı mümkün olmayan bir grup hastalığın artık genetik bilimindeki çığır acıcı buluşlardan sonra tanılarının konulmaya başlandığını ifade ederek, bu çalışmaların tüm basamaklarının tamamının Türkiye’de yapılır hale geldiğini belirtti.

Prof. Dr. Hakan Gümüş de multidisipliner çalışmanın önemine dikkati çekerek, sonuca varmanın bazen zor ve uzun süren çalışma gerektirdiğini, diğer merkezlerle ortak çalışmanın memnuniyet verici olduğunu ifade etti.

Çalışma grubunun yaptığı araştırmanın Annals of Neurology dergisinde yayımlandığı bildirildi.

AA

 

Karadenizliler Derneği'nden lösemi hastalarına ziyaret

 

2-8 Kasım Lösemili Çocuklar Haftası nedeniyle Kayseri Karadenizliler Derneği Başkanı

Prof Dr Sefer Kumandaş ve beraberindeki dernek üyeleri Erciyes Üniversitesi Çocuk Hastanesi Onkoloji servisinde lösemi tedavisi gören çocukları ziyaret etti.

 

Amaçlarının lösemi farkındalığını arttırmak olduğunu belirten Prof.Dr Sefer Kumandaş kanser hastalığının tedavisinde en etkili yöntemlerden birinin moral ve umut olduğu hususunda farkındalık oluşturmak istediklerini bu amaçla dernek üyeleri ile çocuklara sürpriz bir ziyaret gerçekleştirdiklerini söyledi.

 

Tedavi gören çocukların aileleriyle de görüşen Karadenizliler Derneği üyeleri onkoloji servisinde tedavisi süren çocuklara kıyafet, boya-boyama kitabı ve oyuncaklar hediye ettiler.

 

Bundan böyle hastaları daha sık sık ziyaret edeceklerini belirten Dernek Başkanı Dr. Kumandaş, üyeler tarafından yapılan bağış paraları ile tıbbi malzemeler de olmak üzere düzenli olarak daha fazla çocuğa destek olmaya çalışacaklarını sözlerine ekledi .

 

Yapılan ziyaretlerin küçük hastaları çok memnun ettiğini ve onlara büyük bir moral kaynağı olduğunu Kayseri Karadenizliler Derneği olarak her daim çocukların yanlarında olmaya çalışacaklarını ifade eden Başkan Sefer Kumandaş Lösemi ile mücadelede vatandaşları duyarlı olmaya davet ederek, lösemili hastaları ziyaret etme tavsiyesinde bulundu.